INTERVJU: Malin Danell om utmaningarna som NPF-förälder, brister i skolan och engagemanget för förändring

Vi har fått möjlighet att ställa några frågor till Malin Danell, trebarnsmamman som utvecklar den app hon själv saknat som förälder till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Malin berättar om sina erfarenheter, brister i skolan, ger sina bästa tips till andra NPF-föräldrar och till personer som vill stötta NPF-föräldrar.

Berätta, vem är du?

Jag heter Malin och är 45 år. Jag arbetar som sjuksköterska och är mamma till tre döttrar (23, 17 och 12 år) med adhd, add, autism och myalgisk encefalomyelit. Jag bor ute på landet och arbetar just nu hemifrån för att kunna hjälpa mina barn i vardagen.

Du håller på att utveckla en app! Hur kommer det sig, och vad är det för app?

Som förälder till barn med NPF blir det oerhört mycket papper i form av intyg och ansökningar att hålla reda på. Även kontakter med vård, skola och myndigheter tenderar att bli omänskligt många att hålla reda på. Under perioden som mina samtliga tre barn gick i skolan och hade näst intill samma behov av stöd så hade jag mellan 25 – 30 personer att hålla kontakt med. Alla med sitt ansvarsområde, sin egen kontaktväg och specifika tider att kontaktas på.

Appen är framtagen för att stödja föräldern/anhörig/ god man eller vuxen med egen diagnos att hålla reda på och samla all information på samma ställe. Tanken är att den med egen funktionsvariant ska få sköta sina egna ärenden och kontakter så självständigt som möjligt och att den som är anhörig (och möjligen väldigt hjärntrött) också ska orka med att stötta.

Du har erfarenhet av tre barn som behövt och behöver anpassningar i skolan. Vilka utmaningar finns det i skolan kopplat till elever med behov av anpassningar, enligt dina erfarenheter? 

Jag tror att skolans huvudsakliga bekymmer är att dem inte förstår sig på problematiken på riktigt, och därmed inte kan tillhandahålla lösningar. Ett annat bekymmer är att de vuxna inom skolans väggar inte kan eller vill sätta sig in i barnets hela vardag, och hur saker som sker under dagen påverkar varandra som en kedjereaktion.

Jag har krigat för mina barns rättigheter till en skolgång och undervisning i någon form i 17 år. Jag har ägnat större delen av mina dagar till att sitta med i skolan för att tolka det som händer och förutse eventuella hinder som kan skapa problem. Jag har uppskattningsvis förlorat ungefär en miljon kronor i ren löneförlust och ytterligare 300 000 kronor i missad pensionsavsättning för att jag har behövt agera som mina barns stödperson under åren.

Att elever med NPF alltid kostar skolan stora summor varje år är en felaktig uppgift. Många elever klarar sin skolgång med hjälp av anpassningar, förståelse och reservplaner som är uttalade för barnet. Under mina år av sittande i skolan tillsammans med barnen så har jag följt utvecklingen som går åt fel håll. Kunskapskraven blir högre för varje år. Den matten som årskurs 5 läser idag, som algebraiska uttryck och statistik och sannolikhet, läste jag i högstadiet. Klasserna har också blivit större, miljön har inte anpassats under åren, de vuxna har blivit färre och alldeles för mycket fokus ligger på allt barnen ska lära sig. Vi har under åren tappat det viktiga med att prata om sociala koder, relationer, lekar och att uppleva trevliga saker tillsammans. Friluftsdagar och skolböcker tas bort och tempot är något enormt. Jag är övertygad om att många barn slås ut av skolan på grund av de höga kraven och det snabba tempot som till och med skulle göra en vuxen utbränd.

Vad har det betytt för dig att ha kontakt med andra familjer i liknande situationer?

Det har varit min livlina. Medan familj och vänner inte förstår och gärna vill vara med att uppfostra barnen så har jag under åren mer och mer lagt min energi och tid på de nätverk där ord och ursäkter inte behövs utan en kram och uppmuntrande ord har varit avgörande för att man ska orka.

Vad brukar du ge för råd till andra föräldrar till barn med NPF-diagnoser?

• Lyssna inte på andra människors goda råd som inte har förståelse för utmaningarna.
• Läs på relevanta lagar och håll dig kort och koncist till dem i alla argument när du krigar för ditt barn. Ingen myndighet, vårdpersonal eller skolpersonal kan sätta sig över lagen.
• Överge aldrig tron på ditt barn. I ett samhälle som inte är tillgängligt för de med kognitiva funktionsnedsättningar behöver våra barn sina föräldrar mer än vad andra barn behöver. Du som förälder – sök dig till andra föräldrar som har liknande situation som du kan få förståelse ifrån och få briefa för att orka.

Hur kan man bäst stötta en NPF-förälder i sin närhet?

• Lyssna! Kom inte med lösningar eller goda råd.
• Ha förståelse för att saker kan komma att ändras i sista sekund och att det inte handlar om respektlöshet utan ett barn som kanske inte mäktade med.
• Erbjud avlastning. Men på det sättet som barnet och föräldrar behöver, inte vad du som vuxen tycker att man ska göra. Ta reda på vad barnet tycker om att göra, ta reda på om det finns triggers. Vilka signaler behöver man ha koll på för att barnet ska orka? Många barn med NPF känner inte heller av när de behöver gå på toa, äta eller dricka. Att hjälpa till med det kan ge föräldern en stund att andas och slappna av.
• Snälltolka! Utgå alltid från att föräldrar känner sina barn bäst och vill sina barns bästa. Inga föräldrar håller sina barn hemma från skolan bara för att. Eller låter barnet äta chicken nuggets till alla måltider och accepterar ”onormalt stora utbrott för minsta lilla” bara för att. Sådana saker kan vara en del av familjens vardag och barnets funktionsvariant.

Finns det något mer du vill skicka med till Diskrimineringsbyrån Humanitas medlemmar och följare?

Tillsammans kan vi över tid skapa bättre förståelse och förutsättningar för människor med osynliga funktionsvarianter. Tillsammans orkar vi kriga och tillsammans kämpar vi för att ingen någonsin ska känna sig diskriminerad.

”Tillsammans orkar vi kriga och tillsammans kämpar vi för att ingen någonsin ska känna sig diskriminerad.”

Vi på Diskrimineringsbyrån Humanitas vill ta tillfället i akt att påminna om att det är skolans skyldighet att ge alla elever samma förutsättningar att lära sig och få en trygg skolgång. Om rätt anpassningar inte sätts in, eller ditt barn på annat sätt diskrimineras, kan du alltid höra av dig till oss för stöd och råd helt gratis.